Quarogna: Ginevra, la nostra «stellina»

Questa è la storia di una bella bambina che qualcuno mette sulla mia strada l’anno scorso intorno a marzo. Quando per caso scopro che nel mio paese abita una bimba disabile: mi informo ovunque, ma nessuno la conosce.
Finalmente contatto una lontana parente e mi rendo conto di conoscere benissimo il nonno e la famiglia della bimba, famiglia peraltro chiusa in questo grande dispiacere che si dedica esclusivamente alle cure di cui ha bisogno Ginevra. Vado a conoscere tutti quanti, ma soprattutto la piccola: nella mia testa stanno già prendendo forma eventi e iniziative da promuovere per supportare la famiglia della piccola nel sostenere le spese che le cure, costose, richiedono. E’ molto bella Ginevra, biondo castana, con meravigliosi occhi azzurri, alta e perfetta, ma purtroppo molto, molto malata.
Ginevra nasce nel 2014 ed è perfettamente sana. A tre mesi si scatena una fortissima crisi epilettica di cui non si conosce la causa e che provoca nella bambina una grave disabilità: il suo cervello è scosso da un terremoto che le scombina tutti i neuroni. Ginevra viene curata all’ospedale Gaslini di Genova, mentre gli esami clinici sono effettuati all’ospedale San Raffaele a Milano. Purtroppo ogni volta le cure risultano inefficaci: a dopo un breve periodo, la bambina ricade nella sua precaria condizione.
Questa è Ginevra: la testa ciondola, lo sguardo è vuoto, non parla e non ride, non si regge in piedi, e le braccia si muovono in modo disarticolato, non mastica e deglutisce solo alimenti morbidi e frullati, nel lettino non si muove spontaneamente. La patologia che l’ha colpita si chiama «Sindrome di West».
Dopo numerose ricerche, si viene a sapere che in tutto il mondo sono cinque i medici che curano questa patologia: uno di loro opera a Barcellona. Immediatamente contattato, fissa un appuntamento per Ginevra ai primi di luglio 2019: esaminato il caso, si dice ottimista per il recupero della bimba e inizia da subito una cura specifica, in parte da far arrivare dagli USA. Attualmente Ginevra deve andare regolarmente a Barcellona per i controlli. I risultati della cura sono positivi e i miglioramenti si notano: inizia a masticare, si gira nel lettino, fissa le persone e gli oggetti con interesse.
Nel frattempo frequenta la scuola materna dove è seguita da una insegnante di sostegno e anche questo dà risultati soddisfacenti.
Attualmente è sottoposta a esercizi di fisioterapia a Milano e i risultati sono ottimi, infatti la piccola vuole stare in piedi e non più in braccio; un altro dato positivo viene dal fatto che Ginevra emette dei suoni come se volesse parlare, e sarà quindi seguita da una logopedista.
Grazie al sostegno dell’Amministrazione comunale nell’autunno scorso sono riuscita a organizzare un primo evento intitolato «Alessandro per Ginevra» che ha permesso di far conoscere la bambina ai quaronesi, i quali hanno contribuito generosamente alla raccolta fondi.
Purtroppo però tutte le iniziative in programma nel 2020 sono state bloccate dal Covid-19. Voglio approfittare di questa occasione per ringraziare la Fondazione Valsesia che mi ha permesso di appoggiare la raccolta fondi e il Circuito Viola. Inoltre ringrazio tutti i gruppi, le associazioni e i privati cittadini che ci hanno aiutato con le loro donazioni.
Ricordo che chi intendesse donare un piccolo contributo può fare un bonifico a favore del fondo «La Stellina Ginevra» c/o Fondazione Valsesia a questo IBAN:
IT 29 R 06090 44900 0000 0100 1092 indicando nella causale «La stellina Ginevra» al fine di destinare correttamente la donazione.

Anna Maura Zanfa
Delsignore